＜障害児のきょうだい＞愛情があっても「してあげられない」こと

こんにちは。

いつもご覧いただきありがとうございます。

3月も終わりに近づくと、学校関係の飲み会多くなりますよね。

わたしの周りでも、先日催された娘ちゃんの部活の食事会がありました。

が、わたしは不参加でした(｀・∀・´)

娘ちゃんのみの参加でしたが、楽しかった～と帰ってきました。

「してあげられない」のにはわけがある

今回のメンバーは2年生（娘ちゃんの学年）の部員＋その保護者＋顧問の先生方でした。

わたし以外の保護者の方は、全員出席されてましたが、

都合がつかないので、早々にお休みしますとの旨を伝えました。

理由は2つあります。

①夜7時開催だったので、仕事から帰ってすぐでも間に合うか微妙。

世の中がお休みの日だったんですが、残念ながらわたしは違いました。

②息子1くん（自閉症＆重度知的障害）、息子2くんだけを家に残せない。

夜の時間は毎日慌ただしく「帰宅後の片づけ」「食事」「お風呂」「着替え」「歯磨き」「寝る」とすることがいっぱい。

「見ためは中2、中身は2歳」の息子1くんにはすべてにおいてサポートが必要です。

☝このキャッチコピーはコナン好きの息子2くんが愛情たっぷり込めてつけました

自分よりも大きな息子1くんを息子2くんにお願いするなんてできません。

動きも大きく、力のある息子1くんを、80歳近い両親にも頼めませんし、

息子1くんがもしパニックになったり、暴れちゃったり、泣いちゃったり、

いなくなっちゃったりしたら・・・考えるだけでもこわいです"(-""-)"

でも、わたしにとっては日常で、大変なこともあるけど幸せです。

「してあげられない」理由は並べたくない

欠席の理由は「仕事の為、いけません」だけにしました。

部活の保護者会で集まった時に一度は説明してあることなので、何度も家庭の事情の説明はいらないかと思いまして。

（興味のある方（？）、ご理解いただける方は毎回なんて聞いてこないですし）

中学生の親御さんになると、兄弟の年齢も上がってきます。

そのため、子どもだけで留守番させられないの？とか、

旦那さん（親御さん）に預けられないの？とか、

いろいろ説明しなくてはならない事が出てきてしまうので・・・

ちょっとパスしたいです。

「してあげられない」言い訳はしたくない

みなさんの気遣いにとても助けられている部分もいっぱいあります。

ありがとうございます。

でも、何度も「どうして〇〇ができないのか」を説明するたびに、

いかに生活が大変か、息子1くんに手がかかるのか、

を説明しているようで嫌なんです。

息子1くんも、息子2くんも娘ちゃんだって障害のきょうだいはみんな、自分の兄弟を人に悪く言いたくないです。

そーゆー時だけ、そーゆー風にみられるのは苦手です。

というか、いらないです。ごめんなさい。でも、ありがとうございます。

ちなみにですが、保育園から学校まで、ずっと役員・理事、郊外活動の手つだい、係の仕事などは

みなさんと同じ様に担ってきています(o^―^o)

できることはします！でも、できないことはできません。

理由を愚痴だと思われるのは嫌なので、自分の気持ちが一番ラクな方法を選びました。

これが現在のわたしの、ママ友（？）とのお付き合いのベースです。

誰でも様々な事情があるのは同じですよね。

なので、その事情をクリアしてできることを最大限しようと思っています。

「してあげられい」ことがあっても 熱量は変わらない

食事参加できないことを娘ちゃんに伝えると

「うん。わかったっていうか知ってた。息子1くんも息子2くんもいるしね。

一人の方が、ママに監視されなくて自由だし～」v(￣Д￣)v 

さすがJC＆反抗期(笑)ありがとうね。

＊＊がしてあげられないから、かわいそうとか、

〇〇ちゃんばっかり＊＊って思われてるかも、

といったことは考えないようにしています。

手をかける時間が違う時はあるかもしれない、

一緒に過ごす時間の濃さは違うかもしれない、

でも、一緒にいれない時こそ、考えている時間は長く濃く深い。

一人一人に向ける熱量はかわらないんです。

障害児のきょうだいを考えるとき、暗くなりがちです。

迷っている方がいるならぜひ、

愛していることは変わらないことに自信を持ちましょう。

「＊＊をしてあげる」だけが愛情じゃない

愛してるから何かをしてあげたくなるのは、もちろん愛情です。

でも、何もしてあげられなくたって、愛情は常にあるのではないでしょうか。

息子１くんは、どんなに小さくても動物が苦手です。

我が家にはわんこがいますが、ご飯をあげることも、お水を準備することも、散歩させてあげることもうまくできません。

先日、わんこの毛にご飯粒（？）が絡まってしまい取れないという事態が起きました。

どうしても取れなかったので、息子２くんが先っちょだけはさみで切ろうと、そっとわんこに近づきました。

それを見ていた息子１くんが素早い動きで、息子２くんからはさみを取り上げて引き出しにしまってしまいました。

息子２くんに対し注意するようなまなざしで

「わん・・・わん」と、ほとんど音にできない言葉で

訴えていました。（息子１くんは構音障害もあります）

たぶん、息子2くんがいたずらしようとしてると思ったのでしょう。

「そんなこと」はしないで、わんこがかわいそうでしょ。

言葉じゃなくても想いは、言葉以上に伝わりました。

何かをしてあげられなくても（本当は苦手でも）、息子１くんは確かに、

うちのわんこをちゃんと愛してるんだと胸が熱くなった瞬間でした。

「してあげられない」という考え方を変えてみよう

「息子1くんがいるから・・・ってときも（山ほど）あったけど、

おかげで娘ちゃんは一人でも、行動できるようになったしね」と娘ちゃんから一言。

やっぱりモノゴトはとらえ方だね～と娘ちゃんに感心させられました。

障害児のきょうだいは暗くなっちゃいけないよね。ありがとう。

「ママがみんなのことを全部考えるのは当たり前だし、

それでこうしよう！ってなるのは、それがみんなにとってベストだって思うからでしょ」

この娘ちゃんの絶大な期待を裏切らないように、

少しでも笑顔が多く見られる日常を作りたいなと思います。

今日も最後までお付き合いいただきありがとうございました。

「素敵」と思える一日となりますように～。