＜障害児のきょうだい＞スケジュール管理方法

こんにちは。

いつもご覧いただきありがとうございます。

学期始めや学期末は、授業参観・懇談会・個人面談・総会などなど学校行事だけでも盛りだくさんですね。

そして、何よりの問題は行事がかぶることっ！！

その問題に4月から直面したわたしです(;´･ω･)

3きょうだいのスケジュール管理

娘ちゃんは2歳から、息子1くんは1歳から、息子2くんは3か月から、それぞれどこかしらの託児所などに通っています。

重度知的障害の息子1くんは早々に3歳には療育関連施設に通所していました。

娘ちゃんと息子2くんは4歳差なので小学校の2年間以外同じところ通っていることが無いんです(; ･`д･´)

だいたい常に違う場所3か所に通っているうちの3きょうだいです。

配布される行事予定は3枚あるので、まずはその予定表から必要な行事を拾い集め、一つのスケジュールアプリに落とすところから始まります。

（3年前まで紙手帳はだったのですが、自己管理をさせたくて娘ちゃんとも共有できるアプリに変更しました）

step1絶対に外せないデイサービスの日程を調節

学校の行事は大抵の場合は午後にあります。

しかし、特別支援学校は午前中に授業参観・懇談会・総会などがあります。

小学校などでありがちな、「放課後に実施される保護者会が終わるまで、子どもたちだけで校庭で遊んで待っている」ことができない子が多いからです。

懇談会・総会は、他の先生が授業をしている隣で（または子供も一緒に参加して）行われるので、息子1くんの学校行事はあまり心配いりませんが、

問題はきょうだいの行事です。

息子1くんが一緒ではゆっくりきょうだいの授業参観や懇談会に出席できません。

なので、娘ちゃん・息子2くんの学校行事のある日は、極力（できれば絶対）放課後等デイサービスさんにお願いする！のが最優先事項です。

step2最終手段は手助けを求める

絶対外せない日をデイサービスさんに伝えると、きょうだいのことは特に理解してくれ優先してくれます。

でも、どうしてもデイサービスさんにも、生活サポートさんにも利用可能日数と時間数、1日に受け入れ可能な人数制限があります。

そこにまれに、全部だめっていう日が1年に1～2回発生します。

今回は息子2くんの授業参観がまさに当たりでした( ;∀;)

どこもかしこもいっぱい・・・最終的にいつもは両親に息子1くんを頼みます。

（両親は体が悪いので極力頼まないようにしているのですが・・・）

でも、今回の様に父が入院している場合だと、その手段は使えません。

step3最後の選択をする

選択肢は一つしかありません。

重度知的障害の息子1くんを家で一人にはできません。

体は立派に大きいし、飛び跳ねるし、カギはあけられるし。

トイレは一人でできないし、あるものみんな食べちゃうし。

目を離したせいで、「けがをする」「いなくなる」「人様に迷惑を掛ける」ことは絶対に避けなければいけません。

step3+α「いけません。ごめんね」の報告をする

「息子2くん。今度の授業参観は今年最初なんだけど、いけません。

息子1くんは一人でお留守番できないから、

ママはおうちで息子1くんとホットケーキ焼いて息子2くんが帰ってくるのを待ってるね」

もう高学年の息子2くん、嬉しそうに「やった～来ないんだ」といいました。

どこまでが息子2くんの本心かはわかりません。

 昨年度3学期の授業参観の個人発表は、最初から2番目で発表していたので驚いたのですが「ママが仕事に戻るから、最後までいられないから最初にしたんだよ」って気をつかってくれていました。

「きてくれる」喜びと、もう親なんてと「恥ずかしい気持ち」が入り混じったお年頃だもんね。

でも、なにより「息子1くんのこと悪く思わないでくれてありがとう」

スケージュール管理より大事なこと

わたしは娘ちゃん・息子2くんにいつも言います。

「障害児を持つきょうだいの気持ちは100％は理解してあげられないかもしれない。

娘ちゃん・息子2くんだって、ママの気持ちは全部は分からないでしょ？

でも、息子1くんを理由に何かをあきらめる事はさせたくないと思ってるし、

息子1くんのことと同じくらい、娘ちゃん・息子2くんことだって頑張るよ」と。

同じ様に「障害児のきょうだい」に、我慢をさせていると感じている人がいたら、

申し訳ない気持ちはあふれてきますが、それ以上に

ぜひ、きょうだいにありがとうと伝えてください。

感謝された・認められたということは「障害児のきょうだい」としてだけじゃなく、

個人として成長したっていうシルシですから。

今日も最後までお付き合いいただきありがとうございました。

皆さんにも「ありがとう」があふれる一日になりますように～