＜特別支援学校＞学校教育と親の願い
こんにちは。
いつもご覧いただきありがとうございます。
重度知的障害と自閉症傾向の息子1くんの通う特別支援学校の、1年間の教育（療育）の方向性を決める個人面談に行ってきました(*'ω'*)
以前紹介しましたが、特別支援学校でも時間割が決まった授業があります。
しかし、特別支援学校に通う生徒は、授業以外の時間もすべてが「学びの時間」になります。
学校生活における着替え・給食・移動・排泄などすべての場面で、「できる」ことを増やすのが目標になりますが、今年度は具体的に「何に重点を置くか」を4月に決定し3月まで継続します。
障害児の個別支援計画の作成
息子1くんの学級担任の先生2人と、わたしで個人面談は行われます。（他にも深くかかわってくる科目の先生がいる場合などは、その先生も一緒）
今年度は1人の先生は昨年度からの継続だったため、振り返りの時間（できることの確認、特に困っているもんだ行動の確認）は短めに終わりました。
障害児の親の希望
息子1くん本人に「あれができるようになりたい」という意思は不明なので、わたしが今年度「息子1くんにできるようになってほしいこと」を先生に伝えました。
ずっと10年以上継続している話ですが「トイレの自立」が第一目標です。
できるようになったり、またできなくなったりの繰り返しです。
息子1くんの気持ちの波が大きく、自傷＆他傷がひどかったときは「トイレの自立」より「心の安定」を重点としていました。
また昨年度は小学部から中学部に上がり、授業内容や行うことの難易度、先生、クラスメイトのすべてが変わったので、まず中学部の流れをつかみ「見通しを持つこと」が最優先でした。
そして今年度、ぐっと体つきも変わった息子1くんの「トイレの自立」は最重要課題ですと訴えました(; ･`д･´)
障害児に対する学校の方針
「親の希望」に沿って、学校は今年度の方針を決めていきます。
「それは無理です」と言われるようなことはありませんが、その子の現状に合わせて対応していきます。
息子1くんの「トイレの自立」については、今年度はより力を入れていきましょうとのことで、「時間排泄（30分などの時間を決めてトイレに行く様に促す）から始めます」とのことでした。
実際の特別支援学校の生活
個人面談で決定した「個別支援計画」は、1週間程度で書類にまとめられ親の手元に配られます。（個別支援計画の評価は学期末でしたが、今年度から前期と後期の2回になったそう）
学校では「個別支援計画」にそって、授業やそのほかの生活に取り組みます。
実際のところ、息子1くんは話すことができないので、その様子を知る手段は毎日先生とやり取りする連絡帳がメインとなります。
障害児の親のジレンマ
「トイレの自立」をしたいとお願いしたものの、連絡帳を見ては「授業の様子はわかるけど、トイレのこと書いてないじゃん」と思ったり。
また毎日持ち帰ってくる着替えには、汚れたパンツやズボンが無いことも多く・・・
「失敗しないわけないんだから、今日は一日おむつで過ごしたのか」と思ったり。
授業が大切なのはわかります。途中でおもらししたら授業が中断したり、息子1くんの集中力が途切れるのもわかります。先生方が一生懸命して下さってるのも重々わかっています。
でもね、でも、わたしたちにとっては「トイレの自立」は切実な問題なんだと気づいてもらえてるのだろうかと思ってしまうのです。
障害児の家族は1日6時間では終わらない
家から一歩外に出ると、介護者であるわたしと息子1くんの性別が違うので、トイレや着替えなどは大きな問題です。
また家の中でも「トイレの自立」は1日中付きまとう問題で、学校とは違い1日6時間で終わりになる問題ではありません。
10連休になれば10日間×24時間の問題になるのです。
障害児に関わる全ての人の共通認識が大事
「トイレの自立」は1日を通して取り組む課題です。普段通う学校・放課後等デイサービス・生活サポート・自宅が連携して同じ体制で行うことがポイントになります。
現在の息子1くんは場所によって「トイレの自立」具合が全く違い、
学校・生活サポートではほぼ無理、自宅では気分の差によって変動はあるけど50％、毎日通う放課後等デイサービスでは95％となっています。
それぞれの細かな環境は異なりますが、この大きな差はやはり「やり方に違い」があるのだと思います。
学校・生活サポートではAパターン、放課後等デイサービスはBパターン、自宅はCパターンと全部のやり方が違っていたら、適応能力の低い息子1くんはどうすればいいのかさえ理解できなくなってしまいます。
どこにいても同じように「トイレの自立」を促すことが必要ですし、この「トイレの自立」具合のひらきをどう伝えれば先生に届くのかと悩むのです。
ついつい、募集しなくても支援が必要な子が選んでくる学校と、募集し多くの事業所の中から選んできてもらう放課後等デイサービスとでは熱の入れ具合が違っちゃうのかなと、いけない考えもよぎります。
障害児の親の「伝え方」
すべての授業時間に「トイレの自立」を優先させるのは難しいことだと思います。
けれど、個別で行う授業であったり、切れ目のある授業の時は「トイレの自立」をしてもらえませんか・・・とうまく先生にお伝えする方法を悩んでいます。
「もっとちゃんとやってよ」と投げたいわけでもなく、
「できるだけで構わないんですが」と低姿勢過ぎず、
でもこれからもずっとつきまとう切実な問題だと認識して頂きたいのです。
とりあえず、今のところは「トイレの調子は学校ではどんな感じですか？」とか「自宅ではこうですが、どのようにしたらいいかアドバイスをいただけますか？」と連絡帳で伝えていこうと思います。
最後に
中学生の「トイレの自立」はたいへんめずらしい(;´･ω･)ことだと思いますが、何か変化がありましたらお伝えしたいと思います。
同じ悩みを持つ方がいらっしゃれば、共感できれば幸いです( ;∀;)
今日も最後までお付き合いいただきありがとうございました。
皆様に幸大きい一日になりますように～
